За порфирия, болестта на младите момичета, световен конгрес в София
Снимка: Порфирия, болестта на младите момичета
Порфирията, макар и рядка, е социално значима болест, особено острите форми, които поразяват предимно млади момичета.
Причинява се от вроден дефицит на някои ензими и води до натрупване на невротоксични или фототоксични вещества в организма.
Порфирията обикновено се проявява в пубертета, заради хормоналните промени в организма на момичетата.
Много лекарства, които смятаме за безобидни, алкохолът, стресът и гладуването също могат да дадат старт на симптомите.
В България болните от порфирия са около 400. Става въпрос за цели фамилии – майки, бащи, дъщери, лели, баби, които страдат от болестта.
Острата порфирична криза протича много тежко, с непоносими коремни болки, повръщане, ускорен пулс, мускулна слабост и червена урина. Неразпознатата диагноза води до хронифициране, трайно увреждане, а в много случаи и до смърт.
Световният конгрес по порфирии ще се проведе от 12 до 15 септември 2021 г. в София. За първи път в историята си, събитието ще бъде в страна от Източна Европа. След инфарктно гласуване София се пребори с 5 гласа пред другия кандидат – Медицинския университет в Кейптаун, където се намира най-престижният и стар Експертен център по порфирии в света.
Домакин на форума през 2021 г., чийто организатор е Европейската мрежа по порфирии (EPNET), ще бъде Експертният център по порфирии към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“. Той е единствен за целия Балкански полуостров.
„Постигнахме голяма победа! За първи път не само България, но и целият регион ще се появят на световната карта при диагностиката и лечението на порфириите“, категорична е доц. Анета Иванова, ръководител на българския център, който е асоцииран член на европейската мрежа от 2011 г..
Очаква се на събитието да присъстват над 600 човека от цял свят. Лекторите ще са около 80. Сред тях ще бъдат президентът на EPNET проф. Свере Сандберг, както и някои от най-големите имена, които имат особена заслуга в научните разкрития за болестта.
„Заболяването е нелечимо, но има много голяма разлика между пациентите с вече установена диагноза, които се проследяват в нашия център редовно, и тези с неизвестна диагноза. Тогава уврежданията са фатални и, за съжаление, в практика ни има случаи, при които болестта се диагностицира чак след смъртта на пациента”, обяснява доц. Иванова. Тя е убедена, че провеждането на събитието в София ще спомогне за достъпа на българите, болни от порфирия, до най-съвременното лечение.
