На 28-ми февруари отбелязваме Международен ден на редките болести
На 28 февруари 2013 г. за шести пореден път отбелязваме Международен ден на редките болести, който по традиция се провежда в последния ден на месец февруари. Тази година той премина под мотото “Редките заболявания нямат граници”. Навсякъде по света пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си, за да привлекат вниманието на обществото към проблемите на страдащите и подобряване на грижата за тях.
Национален алианс на хората с редки болести организира серия от събития в цялата страна. В София на площад “Св.Неделя”, непосредствено до Министерство на здравеопазването, ще събраха представители на пациентски организации, членове на техните семейства и приятели.
В небето бяха изстреляни разноцветни балони, символизиращи хилядите видове редки болести. На участниците и преминаващите през района граждани бяха подарени мартеници с пожелание за здраве.
Събитието беше отбелязано в София, Пловдив, Варна, Бургас, Плевен, Стара Загора и Сандански.
Инициативата на Европейската организация на пациентите с редки болести (EURORDIS) стартира преди 6 години и набира все повече последователи по всички краища на света. През 2012 г. 63 страни от всички континенти, включително 27-те държави-членки на ЕС, отбелязват този ден. Хилядите инициативи, отразени масово от медиите, създават огромен обществен импулс, който допринася за развитието на политики на ЕС за редките болести и създаване на национални планове в редица държави.
Колкото и редки да са тези болести, събрани заедно те покосяват повече от 60 милиона души само в Европа и САЩ. Въпреки големият им общ брой, пациентите с редки заболявания са „сираци” на здравната система, често с отказана точна диагноза, лечение и парични помощи за изследвания. В страните членки на Европейският съюз едно заболяване е определено като рядко, когато засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Около 80% от редките болести имат генетичен произход. До днес са познати повече от 6 000 видове заболявания.
Мотото – “Редките заболявания нямат граници” поставя в светлината на прожекторите необходимостта от съвместна работа, споделяне на знания и ресурси, за по-добър мониторинг и лечение. Всяка една страна може да има малцина засегнати пациенти, но да няма опит на местно ниво за тяхната диагностика и лечение. Затова сътрудничеството, координацията и взаимната подкрепа са от съществено значение в тази област, където пациентите са единици, експертизата оскъдна, а ресурсите ограничени.
