Диагностика и достъп до лечение на пациентите с редки заболявания
Снимка: Диагностика и достъп до лечение на пациентите с редки заболявания
По темата за диагностиката и лечението на пациентите с редки болести в България на семинар за журналисти презентации представиха Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести и проф. Румен Стефанов от Медицински университет – Пловдив.
Владимир Томов очерта дефицитите на здравната система в България по отношение на достъпа до лечение на пациентите с редки заболявания.
Основният проблем, според него, е свързан с изключително бавното актуализиране на списъка с редките заболявания. Така например болести, които са получили положителни становища, чакат между 2 и 7 години да бъдат вписани в списъка. В същото време НЗОК може да заплаща терапията само за заболявания, фигуриращи в този списък, което води до сериозно забавяне на достъпа до лечение. Томов обърна внимание и на липсата на актуална Национална програма за редки болести, както и пълни и актуални национални регистри за редки болести.
Проф. Румен Стефанов представи възможностите за подобряване на диагностиката и лечението за пациентите с редки болести.
По думите му пред Комисията по редки болести към Министерството на здравеопазването стоят няколко задачи: включване на заболявания в Списъка на редките заболявания, обозначение и оценка на дейността на експертни центрове и референтни мрежи за редки заболявания, оценка на дейността на Националния регистър на пациентите с редки заболявания, излизане със становища и предложения по въпроси на профилактиката, диагностиката, лечението, проследяването, рехабилитацията и медицинската експертиза на редките заболявания, както и международно сътрудничество.
