Д-р Иван Богданов: Псориазисът засяга до 3.5% от населението
Снимка: Д-р Иван Богданов: Псориазисът засяга до 3.5% от населението
Интервю с д-р Иван Богданов, дерматолог и венеролог в Клиника по дерматология и венерология в "Токуда болница София" пред "Капитал Здраве", за псориазиса.
Болните с псориазис са сред най-нещастните хора от всички кожно болни. Какво е обяснението за това?
Аз не бих употребил точно тази дума... Някои от пациентите с псориазис може би са, но има и много други, които не позволяват заболяването да доминира над усещането им за щастие и пълноценност. Това, което със сигурност може да се каже, е фактът, че при пациентите с псориазис качеството на живот е сравнимо с това на други хронични заболявания като депресия, инфаркт на миокарда, хипертония, стенокардия, застойна сърдечна недостатъчност, диабет тип 2 или дори някои онкологични заболявания като рак на гърдата. В тесния смисъл на медицинската терминология "качество на живот" е "степента, в която даден индивид може да се радва на важните възможности, които неговият/нейният живот предлага". Донякъде все пак може да се направи аналогия и с дефиницията за щастие, но както и при други заболявания и при псориазиса има спектър на тежестта на болестта. Има леки и едва забележими форми, има и такива, които буквално водят до инвалидизация. Факторите, които оказват най-сериозно влияние върху качеството на живот на тези пациенти, независимо от тежестта на заболяването, са невъзможността за окончателното му излекуване и неразбирането и стигматизацията от страна на околните.
Как се възприемат хората с псориазис в нашето общество?
Въпреки че псориазисът съвсем не е рядко заболяване (в световен мащаб засяга между 1.5 и 3.5 от населението), за съжаление за него се говори малко както от пациентите, така и от лекарите, извън специализираните медицински форуми. Ниската здравна култура и непознаването на същността и етиологията на заболяването са причина за страх от "заразяване" или чувство на погнуса в останалите хора. Заболяването е считано за форма на проказата чак до средата на XIX век и макар незаразният характер на псориазиса да е отдавна известен, псориатичната плака подобно на "Алената буква" на срама от романа на Натаниел Хоторн може да бъде причина за стигматизация. Този дискредитиращ признак, водещ до дискриминация и отчуждаване, е причина за поява на усещане за вина, срам и очакване на отхвърляне. Стресът от тези усещания е причина за обостряне на заболяването, депресивни състояния и силно влошено качество на живот. Усещането за стигматизация се открива у по-голямата част от пациентите с псориазис, като за най-травмиращ фактор те определят вторачването от страна на околните.
Кои са най-честите заблуди, свързани с псориазиса, които ви се налага да изяснявате като специалист?
Много са и за съжаление са широко разпространени. Най-често задаваният въпрос е дали заболяването е заразно. Тъй като основна част от работата на фондация "Псориазис", както и на колегите от Асоциацията на хората с псориазис и псориатични усложнения е да развенчават такива заблуди, искам още веднъж да използвам възможността чрез вас отново категорично да заявя, че псориазисът не е заразно заболяване. Нито пък е полово предавана болест, защото ми се случвало да чувам и такива неща. Заболяването не се причинява от ниска или недостатъчна хигиена. Заболяването не е наказание свише за някакви прегрешения. Някои от най-прекрасните, слънчеви и позитивни хора, които познавам имат псориазис. Колкото и да не ми се иска, често се налага да обяснявам и че псориазисът е лечимо, но неизлечимо заболяване. В непримиримото търсене на перфектното лекарство често пациентите попадат на шарлатани, които им обещават окончателно излекуване от заболяването. За съжаление въпреки огромния напредък в лечението от последните години към този момент това не е възможно.
Има ли данни колко пациенти в България страдат от това заболяване и как протича тяхното лечение?
Събирането на подобна информация е изключително трудно начинание поради факта, че повечето пациенти с леки форми на заболяването не търсят лекарска помощ. Предполага се, че честотата му е около средната за Европа - между 1,5 и 2% от населението. Много по-интересен е въпросът за тяхното лечение. Псориазисът е заболяване, което често се асоциира с други болести като артериалната хипертония, диабета, затлъстяването, хиперлипидемията, атеросклерозата, чернодробната стеатоза, някои възпалителни заболявания на червата като болест на Крон и хроничен улцерозен колит, депресия и, разбира се, псориатичен артрит, който се среща при около 30% от пациентите с псориазис. Всяко от тези заболявания е от значение за протичането на псориазиса и е фактор при избора на оптимално лечение. Всяко от тези заболявания също налага прием на различни медикаменти, които отново имат огромно значение за протичането и избора на лечение на псориазиса. Други фактори, с които трябва да се съобразяваме, когато лекуваме нашите пациенти, са пол, възраст, различни социални и икономически показатели, психическо състояние, мотивация и склонност за придържане към лечението. Някои от тези фактори са специфични за всяка отделна държава и нейното население, което налага събиране на статистическа информация, но основата на която да бъдат направени съответните препоръки и ръководства за лечение. В повечето държави за тази цел се използват специални регистри, които държавата финансира и които са безценен източник на такава информация. Ние разработваме електронен вариант на такъв регистър от няколко години, следвайки най-новите европейски тенденции. Успяхме да проведем и пилотно проучване, което ни даде много ценна информация, но ни помогна и да видим някои от недостатъците на системата и да вземем мерки за тяхната корекция. Надявам се с помощта на фондация "Псориазис", а защо не и на държавата, скоро да успеем да въведем в практиката един функциониращ вариант на регистъра.
Каква е ролята на пациентските организации и съвместните активности между лекари и пациенти?
Моят учител проф. Николай Цанков често казва, че за да се победи болестта, срещу нея трябва да се изправят лекар и пациент в здрав съюз. Нито един от двамата не може да се справи сам в тази битка. Фондация "Псориазис" бе създадена през 2004 г. точно с тази цел и в нейния управителен съвет има както лекари, така и пациенти. Разбира се, тя няма функцията на пациентска организация, а по-скоро играе ролята на медиатор между лекари и пациенти. Има своята просветителска и организационна роля. Пример за това е книгата "Всичко за псориазиса", която фондацията преиздаде в разширен формат през октомври тази година. Зад гърба си имаме много други книги и образователни материали, кампании, конференции, медийни изяви. Фондацията работи в много тясно сътрудничество с пациентската организация (Асоциацията на хората с псориазис и псориатични усложнения), като участваме с експертни становища в техни активности, свързани със защита на правата на пациентите с псориазис. Благодарение на това близко сътрудничество спечелихме няколко сериозни битки, с което се надявам да сме направили живота на пациентите с псориазис малко по-лек.
Имат ли пациентите с псориазис някакви специфични нужди?
На първо място според мен стои нуждата от разбиране. Ако повече хора познават заболяването и това, през което преминават хората, страдащи от него, всички останали наши битки биха били много по-леки. Искам повече хора да могат да проумеят, че това не е просто някакво незначително кожно заболяване. Псориазисът е единственото признато за социално значимо дерматологично заболяване в България. Това означава, че отпечатъкът му върху обществото е съществен. Сравнително голямата му честота, влиянието му върху качеството на живот и работоспособността на пациентите го превръща в един проблем с огромни мащаби както в социално, така и във финансово отношение. Една от основните ни задачи е да направим всичко възможно нашите пациенти да получават възможно най-доброто лечение, на което отдавна се радват гражданите на повечето европейски държави. В последните години държавата пое лечението с някои модерни, високоефективни, но и доста скъпи медикаменти за най-тежките форми на заболяването. Критериите за започване на такова лечение са доста по-сурови от тези в останалите държави от ЕС. Голяма част от усилията ни в момента са насочени в посока на изправяне на тази несправедливост.
Друга основна нужда, която се опитваме да задоволим, е нуждата от информация. Опитали сме се да предоставим в достъпен за пациентите и техните близки език цялата информация, от която те имат нужда, за да могат да водят пълноценен живот с това заболяване.
Източник: Капитал, Десислава Николова
Повече информация за лечението на псориазис можете да намерите ТУК.
