АРДЕ с информационна кампания за рядък вид епилепсия – синдром на Драве
Снимка: Информационна кампания за рядък вид епилепсия – синдром на Драве
Едномесечна информационна кампания в подкрепа на хората със синдрома на Драве организира през юни Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), с подкрепата на Портал на пациента. Мото на кампанията е „Глас за Драве“ – част от международна инициатива, чиято мисия е да повиши осведомеността на обществото за тази рядка и тежка форма на епилепсия.
Синдромът на Драве започва в детска възраст, включва различни видове епилептични пристъпи и причинява изоставане в развитието и когнитивни проблеми. Около 85% от диагностицираните имат мутация на гена SCN1A, в редки случаи (5 до 10%) той се наследява от родител.
Заболяването снижава значително качеството на живот както на хората със синдром на Драве, така и на техните семейства. Има повишен риск от внезапна смърт при епилептичен статус (пристъп, който продължава повече от 5 минути) или при нараняване по време на припадък. По тази причина 15 – 20% от децата със синдрома загиват преди да навършат пълнолетие.
Кампанията „Глас за Драве“ ще включва интервюта с водещи специалисти и пациенти, както и проверена и достоверна информация в социалните мрежи.
Ще има отворено за обществото събитие на 21 юни в Южния парк в София. За децата ще отвори творчески кът за рисуване с тебешири и арт-работилница. На специален щанд ще се раздават информационни материали и стикери. Ще се обособи и фото зона за желаещите да изразят своята съпричастност.
На 23 юни – Международния ден на синдрома на Драве – АРДЕ организира онлайн среща на родители с невролози, психолози, социални работници. Идеята е да се създаде подкрепяща общност и обмен на опит между родители на хора със заболяването и медицински специалисти.
